Dia internacional espina bifida

Día Internacional de la Espina Bífida

FEBHI y sus asociaciones con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, que en España se celebra el 21 de noviembre, lanzan la campaña de sensibilización “Yo tengo Espina Bífida” #YoTengoEB

Cartel "Yo Tengo Espina Bífida"de la federación española de asociaciones con motivo del día nacional de la espina bífida e hidrocefalia.

Cartel de la Federación Española de Asociaciones con motivo del día nacional de la espina bífida e hidrocefalia.

Os compartimos este cartel en el que explican de forma muy sencilla y directa sus necesidades y peticiones:

Catálogo de necesidades y peticiones relacionadas con espina bífida e hidrocefalia de la Federación Española de Asociaciones.

Catálogo de necesidades y peticiones de la Federación Española de Asocianes.

Y el vídeo con las 15 fotos ganadoras del concurso “Yo tengo Espina Bífida” organizado por FEBHI y que ilustran el cartel de la campaña del Día Nacional de la Espina Bífida de este año:

Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas con Espina Bífida de toda España y sus familias. Todas ellas con motivo de esta fecha organizan jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos, cenas benéficas, etc. Todas ellas se pueden consultar en su web www.febhi.org.

Algunos datos sobre la espina bífida:

La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presentan alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida, habiéndose ya comprobado que la espina bífida no tiene un componente hereditario.

Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) el riesgo de que un feto pueda desarrollar Espina Bífida se reduce hasta un 45% si la mujer toma 0,4 mg de ácido fólico tres meses antes de quedarse embarazada y durante el primer trimestre de la gestación.

Día internacional:

Las Asociaciones quieren reivindicar durante este día Internacional la necesidad de mejorar su calidad de vida de los afectados desde la infancia con equipos multidisciplinares en los colegios donde estén matriculados.

Desde el pasado lunes, en las redes sociales (Facebook y Twitter) está en activo la campaña de sensibilización #milazoporlaEB. Queremos que la red se llene de vídeos con lazos amarillos y mensajes en apoyo a estas personas hasta el 3 de diciembre (Día de la Discapacidad).

Como bien dicen las propias personas con EB, no se entiende que todavía no se  tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales…), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.

Hay varios motivos a día de hoy por los cuales se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Pese a que los afectados nacen y mueren con esta malformación aun no se reconoce su carácter crónico. Son personas como tú y como yo que luchan desde el primer día de sus vidas hasta el último, ¿qué menos que reconocérselo?

La mayoría de la gente piensa que usar una silla de ruedas de por vida es estar anclado a ella, en nuestra mano está hacer que una persona con discapacidad deje de ser tratado como discapacitado; es una persona capaz de hacer lo que se proponga, la única diferencia es que le costará más, que lo tendrá menos fácil…por eso mismo su lucha ha de ser reconocida.

En Personas WIP sabemos lo que es tenerlo difícil en la vida, por este motivo hoy os presentamos parte de nuestros productos que, si bien no pueden garantizar una vida sin discapacidades, sí pueden facilitar la vida de los afectados por espina bífida e hidrocefalia.

Menores dependientes, Incontinencia, Usuarios y sillas de ruedas, Personas dependientes, Ayudas a la movilidad, Salud y rehabilitación y Estimulación motriz /praxias son algunas de las familias de productos que pueden haceros la vida más facil.

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