enfermedades neuromusculares

Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Hoy, 15 de Noviembre, conmemoramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas hereditarias o adquiridas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso.

Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, siendo enfermedades poco conocidas.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, una vez que aparecen sus efectos perduran de por vida.

Todas las enfermedades neuromusculares son de naturaleza progresiva. Este tipo de evolución provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas. Todo ello produce una dependencia física cada vez mayor de una tercera persona, de adaptaciones o de dispositivos de apoyo.

No tienen actualmente un tratamiento etiológico, por ello, las estrategias de rehabilitación son imprescindibles con el objetivo no de curar la enfermedad, sino de prevenir sus complicaciones, y así tratar de disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida de estas personas.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), que ha recogido más de 15.000 firmas reclamando esta celebración con el objetivo de difundir y concienciar de las dificultades que actualmente tienen los afectados, bajo el eslogan “El día de las enfermedades neuromusculares vamos de la mano”.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento en las redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas “de la mano” para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.

Como dice Cristina Fuster, Presidenta de Federación ASEM: “Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como ‘discapacitadas’ sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde la Federación ASEM, creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social.”

camisa adaptada con imanes que suplen a los botones

Algo tan cotidiano como abrochar los botones de una camisa puede ser realmente tedioso para una persona con una enfermedad neuromuscular. Con esta camisa no desaparecerán los problemas, pero sí se reduce la repercusión de éstos en el día a día.

La destreza manual se ve muy deteriorada en la mayoría de los casos por lo que comprar un calzado adaptado puede ser de gran ayuda.

Los casos más drásticos de enfermedad neuromuscular padecen problemas serios de movilidad. Os mostramos a continuación los productos más demandados por personas con estas enfermedades.

Ropa adaptada para usuarios de silla de ruedas en Personas WIP

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Ropa interior con absorbente incluido para incontinencia en personas WIP

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Calzado especial para pies muy sensibles en personas WIP

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Material de terapias y estimulación motriz

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